„Mama, bitte hilf mir doch!“

Eigentlich wollte ich hier im Blog einfach einmal kundtun, wie ich zum nähen kam. Aber immer, wenn ich darüber nachdenke, fällt mir meine kleine Biene ein und die Motivation seit ca. 4 1/2 Jahren, für sie immer wieder eine zweite Haut zu zaubern. Mein Bienchen leidet nämlich an Neurodermitis – nichts dramatisches, nichts lebensbedrohliches, aber doch für die Betroffenen im wahrsten Sinne des Wortes ein Leid. Und auch für die Angehörigen. Und so wird dies ein Blogbeitrag über unser gemeinsames Leben mit dieser Krankheit und über unsere Familien-Symbiose.

Eigentlich war es voraus zu sehen – mein Mann und ich sind beide von Allergien und Unverträglichkeiten betroffen, und so entsteht wohl eine schätzungsweise über 80%ige Chance, dass ein Kind dies auch ausprägt. Aber davon will man ja nicht ausgehen. Unser Baby war rosig, duftig und hatte eine richtig weiche und streichelzarte Babyhaut. Bis zum Alter von 6 Monaten, bis zur Einführung der Breikost. Es war damals schwer einen Zusammenhang herzustellen, aber bereits mit 11 Monaten kam die Diagnose: Neurodermitis. Ich kann mich erinnern, dass ich damals schon geweint habe – als hätte man eine Ahnung… Gleichzeitig kam das schlechte Gewissen und man beginnt sich zu fragen, was man falsch gemacht haben könnte. Ich habe lange voll gestillt. Brei wurde selbst gekocht – mit Biozutaten. Keine starken Cremes, keine Badezusätze, mildes Waschmittel. Zeit für die Kinder. Harmonie in der Familie…Es gibt keine Antwort – außer die „Veranlagung“.

Wir bekamen Empfehlungen für Cremes und hatten in Spitzenzeiten bestimmt 15 verschiedene Sorten im Regal, denn letztendlich kommt es immer auf einen Versuch an. Cortison oder andere starke Wirkstoffe haben wir gemieden – bis es wegen Infektionsgefahr nicht mehr anders ging. Die Erfahrung lehrte: Was du weg cremst, kommt an anderer Stelle hervor.

Durch Allergietestungen wussten wir von einigen Nahrungsmitteln, auf die das Bienchen reagiert – so u.a. Ei und Weizen. Wir ließen dies alles weg. Man kann mit unglaublich wenig Zutaten trotzdem unglaublich gut kochen und backen – das war unser Lerneffekt. Mit 1 1/2 Jahren war unser kleines Bienchen stabil genug für eine Kita. Vorher hatten wir eine mobile Tagesmutter, denn ich musste arbeiten und für das Familieneinkommen sorgen, da mein Mann studierte. In der Kita hatten wir das Glück eine Erzieherin in Lenis Gruppe zu haben, die sich familiär bedingt mit der Krankheit auskannte und die uns ernst genommen hat. Es ist nicht leicht, Kinder in eine andere Verantwortung zu geben – auch wenn es nur stundenweise ist, aber ich habe das Gefühl, beim kleinen Bienchen ist es mir im Vergleich zu unserer großen Tochter noch schwerer gefallen. Bekommt sie den Tee, den wir mitgeben? Isst sie nur das Essen, was wir mitgeben? (Anm.: Großküchenessen ist nicht möglich. Ich koche jeden Abend und gebe auch das Mittagessen mit in die Kita – noch heute.) Kommt sie mit dem Leim dort klar? Wir reagieren die anderen Kinder auf ihr Erscheinungsbild? Unser Bienchen fühlte sich aber recht wohl und war sichtlich in guten Händen.  Die Entspannungszeit hielt ungefähr 6 Monate an. Die Diagnose hieß nun: schwere Verlaufsform der Neurodermitis. Wir hatten noch keine Idee, was wir tun können – außer zu lindern und da zu sein und die Hoffnung aufrecht zu erhalten, dass es besser werden wird. Zeitweise wurde es besser, dann wieder schlechter. Erwähnen muss ich noch, dass wir bis dahin noch keine „Durchschlafnacht“ hatten. Zuerst war sie aller paar Stunden wach, wie das bei Babys so ist – dann sind wir übergangslos in die Zeit der Kratzphasen aller 2 bis 3 Stunden übergegangen. Und das ist zum größten Teil Mama-Aufgabe gewesen bei uns in den Nächten. Ich weiß nicht, ob Mamas kuscheliger sind, mehr Trost vermitteln – oder ob Mamas ganz automatisch in die erste Reihe hüpfen, wenn es den Kleinen nicht gut geht. Mein Mann hat dafür oft tagsüber halbtags sein Studium „geschwänzt“, wenn die kleine Biene nicht in die Kita gehen konnte. Zehn Tage „Kind-krank“ sind schnell verbraucht…Wir sind beide oft auf dem Zahnfleisch gekrochen. Unser großes Mädchen, inzwischen Zweitklässlerin, durfte ja auch nicht „vergessen“ werden in dieser Zeit. Sie musste so viel Verständnis aufbringen… Das hat sie noch heute – auch für andere Menschen, die nicht „der Norm“ entsprechen.

Hannah und Leni

Ganz genau kann ich mich an eine besondere Nacht mit meinem Bienchen erinnern, als es wieder einmal sehr schlimm war. Sie hat sich gekratzt, geschimpft, geweint, an mich geklammert – und dann hat sie einen Satz gesagt – mit 2 1/2 Jahren – der jede Mama mitten ins Herz trifft: „Mama, bitte hilf mir doch!“ Und sie hatte so recht. So konnte das nicht weitergehen und auf ein Wunder muss man manchmal so lange warten. Wir haben schnellstens zusätzlich naturkundliche und alternativmedizinische Unterstützung eingeholt. Ich habe – und dafür bin ich immer noch dankbar – auf Arbeit Verständnis und praktische Unterstützung gefunden, um unseren Tagesablauf zu entschärfen. Langsam konnte man zusehen, wie sich die Haut ent-spannte, mit ihr das Kind und mit dem Kind auch wir. Als die Kleine 4 Jahre alt wurde, haben wir die erste Nacht durchgeschlafen. Wie schön war das. Es gibt keine Wunderheilung – und gerade jetzt im Frühjahr haben wir wieder anstrengende Zeiten. Aber insgesamt gesehen ist es leichter geworden.

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Wenn es irgendwie gegangen wäre, hatte ich meiner kleinen Biene so gern ihr Leid abgenommen. Leider führt da kein Weg hin. Aber man befindet sich mit dem kleinen Wesen, für das man das Beste möchte, in einem Kreislauf. Als meine Erschöpfung am größten war, durfte ich erleben, wie sich Panik anfühlt, wenn sich Ringe um die Brust schließen, dir den Atem nehmen und das Herz beginnt zu rennen. Es hat Monate gedauert, einen Zusammenhang zur Überlast herzustellen, die man trägt – auch für das Kindchen, das gar nichts dafür kann. Und Panik ist ein Zustand, der einen in jeder Situation einholen kann, der die Lebensqualität zusätzlich einschränkt und Kraft raubt. Erschöpfung und Panik sind aber auch ein Schutz. Man wird zum Innehalten gezwungen, immer wieder. So gehen wir gemeinsam einen besonderen Weg – wie sicher viele Mamas, Papas und Geschwister mit Kindern, die an bestimmten Einschränkungen oder Krankheiten leiden. Und wir sind alle gewachsen daran.

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„Die Sehnsüchte der Menschen sind Pfeile aus Licht. Sie können Träume erkunden, das Land der Seele besuchen, Krankheit heilen, Angst verscheuchen und Sonnen erschaffen.“ (Indianische Weisheit)

 

 

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6 Kommentare zu “„Mama, bitte hilf mir doch!“

  1. Liebe Maja, der Satz „Bitte hilf mir“ kann einem ja nur das Herz zerreißen! Ich finde aber, ihr habt immer alles richtig gemacht. Schade, dass das nicht alle Menschen sehen, wenn man irgendwie nicht immer

  2. Danke für den lieben Kommentar. Das mit der Erwartung der anderen stimmt – und das ist auch eine zusätzliche Belastung, keine Hilfe. Hilfe bekommt man selten angeboten, Erwartungen dagegen werden schnell gestellt. Bis bald, wir freuen uns 🙂

  3. Ich hab grad Tränen in den Augen! Ihr seid eine so starke Familie – Wahnsinn! Ich bewundere euch. Es gibt Menschen, die weitaus weniger Probleme haben und daran verzweifeln, aber ihr gebt nicht auf. Macht weiter so!
    Ich wünsche euch alles, alles Gute!
    Glg Sandy

    • Lieben Dank für deine Worte! Ich bin sehr dankbar, dass wir uns keine Gedanken machen müssen über einen unglücklichen Verlauf oder einen drohenden Abschied für immer – so tragisch ist diese Krankheit zum Glück nicht. Aber es gibt halt diesen Unterschied in der Schwere der Erkrankung und den Belastungen dadurch. Man macht sich auch so viele Gedanken – was wird z.B., wenn die kleine Biene in die Schule geht und Klassenfahrten anstehen (was soll sie da essen, welches Bettzeug ist da, wird sie zum Außenseiter, wenn sie nicht mitkann…) usw. Aber das Bienchen ist ein starkes Persönchen – und das sie okay ist, wie sie ist – dass sie perfekt ist für uns, das möchten wir ihr mit auf den Weg geben 🙂

  4. Pingback: “Leni” von allerlieblichst | Kleines Tragbares

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